We bouwen aan een landelijk expertise netwerk voor professionals die betrokken zijn bij de zorg en behandeling van kinderen en volwassenen met een spierziekte. Een netwerk van bevlogen zorgprofessionals, uit diverse disciplines en organisaties, die elkaar kunnen vinden, elkaar zorg toevertrouwen en samen investeren in een hogere kwaliteit en continuïteit van zorg. Tijdens de projectfase richten we ons op de diagnosegroepen Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) en Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Spierziekten die bij zowel kinderen als volwassenen voorkomen. Deze aandoeningen kunnen dienen als pilot voor de overige spierziekten. We focussen op 2 bestaande problemen: 1. Deskundigheid en informatie ontbreekt vaak op het juiste moment en op de juiste plaats voor de best kwaliteit van zorg mogelijke zorg. 2. De (levens-) domein overstijgende zorgvraag van mensen met een spierziekte of hun naasten sluit niet aan bij het in clusters versnipperde zorgveld. Waardoor de behandellast mensen met een spierziekte en hun naasten onnodig vergroot wordt. We investeren daarom in: * Concrete afspraken over onderlinge positionering van de 1e, 2e en 3e lijn met een overstijgende overlegstructuur. * Concrete afspraken over hoe en wat te communiceren. * Toewerken naar uniforme uitkomstmaten met afspraken wie, wat, wanneer afneemt. * Een vraaggericht, attractief deskundigheidsbevordering aanbod * Soepele overdracht van zorg van jeugd naar volwassenheid. Het project is een samenwerking van de - Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen - UMC Utrecht - Radboud UMC Met medewerking van - Kennisinstituut van het FMS - Spierziekten Nederland - Spierziekten Centrum Nederland - Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie - Ergotherapie Nederland - Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie Het Spierziekten Zorgnetwerk project wordt gesubsidieerd vanuit: Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten 2 projectnummer: Z68522123.
