Overview

Le nostre finalità sono: promuovere la tutela, l’assistenza e la cura dei malati affetti da sindromi miasteniche disimmuni e congenite, garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita; stimolare e diffondere, con ogni mezzo ritenuto utile, necessario o semplicemente opportuno, la conoscenza delle problematiche connesse alle sindromi miasteniche disimmuni e congenite, al fine di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari; sollecitare le Autorità competenti perché provvedano con rapidità e accuratezza di diagnosi a fornire trattamenti e cure adeguate ai malati di sindromi miasteniche disimmuni e congenite e la necessaria assistenza ai familiari; promuovere e sostenere, anche in collaborazione con le Istituzioni pubbliche e private, attività di ricerca scientifica e di studio per l’approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell’ambito delle sindromi miasteniche disimmuni e congenite; promuovere e organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario e socio-assistenziale che opera nell’ambito delle sindromi miasteniche disimmuni e congenite; informare i malati, i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza.