Experience

Instituto Vidas Raras

• Brazil
• Civic and Social Organizations
• 1 - 100 Employee

• CEO

  • Jan 2022 - Present

  São 3 décadas promovendo bem estar e construindo políticas públicas em defesa da pessoa com doenças raras e suas famílias.

• Diretor Vice-Presidente

  • Mar 2017 - Feb 2023

• President

  • Jan 2008 - Feb 2023

  O Instituto Vidas Raras é uma entidade civil, sem fins lucrativos, de âmbito nacional e internacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas acometidas por uma doença rara e que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Até o início dos anos 80, os pacientes com doenças raras não faziam parte da agenda das autoridades governamentais. A atuação de organizações de pacientes e movimentos sociais ao redor do mundo não apenas deu voz às necessidades dessas pessoas como contribuiu para que as doenças raras passassem a ser consideradas um problema de saúde pública. Essa nova abordagem impulsionou a criação de inúmeros programas oficias voltados à assistência desses pacientes e o advento de incentivos regulatórios e econômicos para o desenvolvimento de drogas destinadas ao tratamento de doenças raras, os medicamentos órfãos. No Brasil apesar dos avanços, o caminho a ser percorrido ainda é longo. Não existe tratamento efetivo e seguro para muitas das doenças raras; diversas barreiras dificultam o acesso dos pacientes a tratamentos especializados e medicamentos. Faltam pesquisas e informações sobre essas doenças; os profissionais da área carecem de treinamento e capacitação – o que compromete ou retarda o diagnóstico – e, muitas vezes, o próprio sistema de saúde não oferece meios para que seja realizado a tempo.Alguns pontos importantes:==> Consultoria em Saúde para colaborar na disseminação de doenças raras pelo Brasil.=> Realização do Congresso Internacional de Mucopolissacaridoses (MPS) em 2014 - Salvador - BA=> Conquista de uma cadeira efetiva, no Grupo De Trabalho (GT) sobre politicas publicas do Ministério Saúde.=> Conquistamos a atenção e o compromisso do Ministro da Saúde, para regulamentação e inclusão dos medicamentos para tratamento das MPS (Medicamentos alto custo - SUS).==> Parceria com entidades da Europa de altíssimo respeito, para trazer para o Brasil o conhecimento e Know-how desenvolvido e utilizado em políticas públicas. Show less



ALIBER

• Ibero Latino Americana

• Vice-presidente

  • Sep 2018 - Present



Instituto Vidas Raras

• São Paulo e Região, Brasil

• President

  • Jan 2008 - Feb 2023

  President Director Company name Instituto Vidas Raras and ABRAMPS Period Jan 2008 - Nine years and two monts Instituto Vidas Raras is a civil, non-profit, national and international entity that aims to promote the constitutional rights of people affected by a rare disease and who are in a situation of social vulnerability. Until the early 1980s, rare disease patients were not on the agenda of government officials. The performance of patient organizations and social movements around the world not only gave voice to the needs of these people but also contributed to the fact that rare diseases were considered a public health problem. This new approach has led to the creation of numerous official programs aimed at the care of these patients and the advent of regulatory and economic incentives for the development of drugs for the treatment of rare diseases, orphan drugs. In Brazil, despite the progress, the road to be traveled is still long. There is no effective and safe treatment for many rare diseases; Various barriers make it difficult for patients to access specialized treatments and medicines. There is a huge lack and gap of information on these diseases ; The professionals in the area lack training - which compromises or delays the diagnosis - and often the health system itself does not offer the means to do it in a timely manner. Show less



Secretaria do Município de Saúde de Itápolis

• Itápolis, São Paulo, Brasil

• Secretária de Saúde do Município de Itápolis/SP

  • Jan 2021 - Mar 2022



Raríssimas Brasil

• São Paulo e Região, Brasil

• Executive Director

  • Jul 2012 - Mar 2017

  A Raríssimas, fundada em Abril de 2002 em Lisboa-Portugal, tem a missão de ajudar doentes, famílias, amigos que convivem de perto com as Doenças Raras. A Raríssimas existe porque há pessoas raras com necessidades raras e estas necessidades especiais requerem muita atenção e dedicação por parte da comunidade. Raríssimas possui centenas de associados e uma equipe totalmente profissionalizada, desenvolvendo assim vários projetos que visam melhorar as condições de vida dos portadores Doenças Raras e familiares. Estamos em constante expansão e aos poucos, tem vindo a alcançar e a desenvolver os seguintes objetivos, no momento da sua criação: • Divulgação de informação sobre Doenças Raras; • Acompanhamento integrado do doente com Doença Rara; • Contribuição para uma diferenciação positiva no diagnóstico, referenciação, tratamento e acompanhamento; • Alerta para a importância da aquisição de competências na área das Doenças Raras. Raríssimas - National Association of Mental and Rare Disabilities, founded in April 2002 in Lisbon-Portugal, has the mission to help patients, families, friends who live closely with Rare Diseases. Raríssimas exists because there are people with rare needs and in need of special needs. This condition requires a lot of attention and dedication from the community. Currently, Raríssimas has hundreds of members and a fully professional team, thus developing several projects aimed at improving the living conditions of Rare Disease patients and their families. We are constantly expanding and gradually have been achieving and developing the following objectives, created at the time of its creation: • Disclosure of information about Rare Diseases; • Promotion of the integrated follow-up of the patient with Rare Disease; • Contribution to a positive differentiation in the diagnosis, referral, treatment and follow-up of patients with Rare Diseases; In addition to the above activities, I am the National Coordinator for the RHA LINE Brazil project. Show less