La filière de santé des maladies Hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) a été créée en décembre 2014 et sa labellisation a été renouvelée en juin 2019 dans le cadre du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR3). Elle regroupe les acteurs œuvrant dans le domaine des maladies hémorragiques familiales : - 3 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) : * CRH : Centre de Référence de l’Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation (Coordonnateur : Pr NEGRIER – Lyon). Les maladies prises en charge par le CRH sont l’hémophilie A et B et les autres déficits rares en facteur de la coagulation. Le CRH est composé d’un site coordonnateur et de 2 sites constitutifs associés au centre de référence (Kremlin Bicêtre – Nantes) * CRMW : Centre de Référence de la Maladie de Willebrand (Coordonnateur : Pr SUSEN – Lille) Les maladies prises en charge par le CRMW sont les diverses formes de maladies de Willebrand constitutionnelles ainsi que les formes acquises de la maladie. Le CRMW est composé d’un site coordonnateur et de 2 sites constitutifs associés au centre de référence (Caen – Paris Lariboisière) * CRPP : Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles (Coordonnateur : Pr ALESSI – Marseille) Les maladies prises en charge par le CRPP sont les thrombopathies et thrombopénies familiales. Le CRPP est composé d’un site coordonnateur et de 3 sites constitutifs associés au centre de référence (Toulouse – Paris Trousseau – Bordeaux). - 30 Centres de Ressources et de Compétences Maladies hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC) - 6 Centres de Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CT-MHC) - 1 association de patient : Association française des hémophiles (AFH) - 17 laboratoires de biologie moléculaire (réseau GENOSTASE) - 35 laboratoires d’hémostase 13 unités de recherche - 1 Base de données (études épidémio) : le Réseau FranceCoag - 7 sociétés savantes - 4 associations représentantes des professionnels de santé
