Overview

Esistono tante ottime associazioni dedicate alle malattie rare. In quanto pazienti, però, sentivamo il bisogno di unirci per formarne una dedicata esclusivamente all’EGPA, il cui scopo primario fosse quello di stare vicini ai pazienti e ai loro cari. Ognuno con un vissuto diverso, tutti i nostri soci affetti dalla Sindrome di Churg Strauss condividono momenti di storia clinica affini: il dolore provato al momento della manifestazione dei primi sintomi, la sensazione di smarrimento, la difficoltà nel trovare medici specializzati in grado di seguire in modo continuativo ogni caso. Il nostro obiettivo è proprio fornire supporto a chi ne ha bisogno attraverso azioni di rappresentanza, di advocacy e di formazione che facilitino la diagnosi, la presa in carico e la cura del paziente.